Hevi Bakıroğlu aslen Diyarbakırlı; ancak uzun yıllar ailesiyle birlikte Şırnak’ta yaşamış. Üniversite eğitimi için yeniden Diyarbakır’a dönen Hevi, burada bir yurtta kalıyor. Kendini bildi bileli sessiz ve sakin biri olduğunu, hatta zaman zaman kendini biraz asosyal hissettiğini söylüyor.

Hevi, “Çocukluktan bu yana farklı olduğumu biliyordum; okul yıllarında albino olmam nedeniyle maruz kaldığım akran zorbalığı, bu sessizliğimi daha da derinleştirdi” diyor.

Şeniz Eken, albinizmle yaşayan Hevi Bakıroğlu’yla erişilebilirlik ve albinizme yönelik toplumsal bakışı konuştu.

İnsanların albinolara bakışı nasıl? 

Aslında, bizler hayata görme engelli olarak başlıyoruz. Ancak beyaz saçlarımız ve açık tenimiz, çoğu zaman bu gerçeği örtebiliyor. Toplum beni önce “sarışın bir kız” olarak görüyor; bastonumu fark ettiklerinde ise, bir anda engelimi merkeze alan bambaşka bir bakışa bürünüyor.

Günlük yaşamda karşılaştığınız zorluklar neler? 

Günlük yaşamda karşılaştığım en büyük zorluk, bağımsız hareket edememek. Tek başına seyahat edememek, insanın özgürlüğünü doğrudan etkiliyor. Fakültemin yurda yakın olması, benim için avantaj. Bu kısa mesafeyi tek başıma ya da arkadaşlarımın desteğiyle yürüyerek aşmaya çalışıyorum. Böylelikle aldığım destek ve oluşan güven duygusu, bana güç veriyor ama tek başıma otobüse binmek az da olsa hâlâ tedirginlik yaratabiliyor. 

Neden tedirgin hissediyorsunuz?

Yaşadığım bu tedirginliğin sebebini şöyle anlatabilirim; otobüste bize ayrılan engelli koltuklarının boşaltılmaması, sarı çizgilerin araçlarla kapatılması ve kaldırımların işgal edilmesi günlük hayatımı zorlaştırıyor. Bizlere yardım etmek isteyen ama nasıl davranacağını bilmeyen insanlar da bazen durumu karmaşık hale getirebiliyor. Bence bu ne yapılacağını bilememe hali, engellilere “acıma” duygusuyla yaklaşılmasından kaynaklanıyor. Engelli denince kol kanat gerilecek, acınacak biri gibi görülüyoruz. Bu da, engellilerin özgüven kazanmasında, olumsuz bir durum yaratabiliyor diye düşünüyorum.  

Toplumda, gerçek anlamda bir empati duygusu, çoğu zaman ancak ailede engelli bir birey varsa gelişebiliyor ama eğer yakınlarında bir engelli yoksa ve nasıl davranacaklarını bilmiyorlarsa, sizi oradan oraya çekiştirebiliyorlar, yardım etmek isterken daha çok zarar verebiliyorlar. Bu tarz sıkıntıları yaşayabiliyoruz. Ayrıca engellilik konusunda, toplumu bilinçlendirmeye dönük çalışmalar yeterli gelmiyor. 

“Değişimin en önemli adımı görünür olmak”

Psikoloji eğitimi almanız, yaşadıklarınızı anlamlandırmanızda etkili oldu mu? 

Elbette ki… Psikoloji eğitimi almam, yaşadıklarımı anlamlandırmamda önemli bir rol oynuyor. Çünkü, kendimi tanıdıkça, toplumu da, daha iyi gözlemliyorum. İnsan davranışlarını, gözlemleyip, çözümledikçe, bu davranışların nasıl değiştirilebileceğine dair bir farkındalık geliştirebiliyorum. 

Bu konuda da, değişimin en önemli adımı görünür olmak. Ben açılırsam, ben kendimi görünür kılarsam, bazı insanların bana nasıl davranacaklarını öğretirsem, onlar da başkalarına bana nasıl davranacaklarını öğretirler. Bunların hepsi birbirine bağlı. 

Baston kullanmaya ne zaman başladınız?  

Görme yetim, zamanla azalmaya başlayınca, 19 yaşında baston kullanmaya başladım. Öncesinde az da olsa görebiliyordum ve göremediğim gerçeğini kabul etmek istemiyordum ama gün geçtikçe, gözlerimdeki sinirler zayıflamaya başlayıp, görmem zorlaşmaya başladığı için baston kullandım. 

Ancak bu durum her albinoda aynı şekilde olmayabiliyor. Biz beş kardeşiz ama üç kardeş albino ve görme engelliyiz. Bir kardeşim yüzde yetmiş görme engelli. O, daha rahat dışarıya çıkabiliyor, okuluna gidebiliyor. Baston kullanmıyor. Bu durum kişiden kişiye değişebiliyor. 

“Gözlüklerimi ve birçok yardımcı aracı ailem almak zorunda kaldı”

Albinizmle ilgili toplumda yanlış bilinen neler var? 

Toplumda, albinolarla ilgili yanlış bilinen bazı şeyler olabiliyor. Bunlardan biri albinoların diğer insanlardan daha zeki, hafızalarının daha güçlü ya da işitme duyularının daha gelişmiş olduğu düşüncesi. Bu tam olarak böyle değil. Şöyle ki, diğer insanlardan daha zeki ya da farklı duyulara sahip değiliz. Ancak bir duyu kaybı yaşandığında, beyin kendini diğer duyulara yönlendirebiliyor. Ben, görme kaybı yaşadığım için işitmeye, dokunmaya ve kokuya daha fazla dikkat ediyorum. Bulunduğum bir yeri, sokağı ya da ortamı insanların sesinden ya da kokulardan daha kolay tanıyabiliyorum. Bu durum albinizmle değil, beynin kendini uyarlamasıyla ilgili. 

Bunun yanında, albinizm genellikle sadece “pigment eksikliği” olarak biliniyor. Oysa, albinizm genetik bir mutasyona dayanıyor. Yani yalnızca dış görünüşle ilgili bir durum değil. Çoğu albinoda doğuştan gelen görme engeli bulunuyor. Bunun nedeni, göz gelişimi sırasında melanin pigmentinin olmaması ve gözün tam olarak gelişememesi. 

Albinizmin yaklaşık 22 farklı türü var. Bu türler yalnızca görme sorunlarına değil, bazı kronik hastalıklara da yol açabiliyor. Örneğin bazı albinizm türlerinde kanın pıhtılaşmaması, kalp ve damar rahatsızlıkları gibi istenmeyen sorunlar ortaya çıkabiliyor. Ayrıca henüz yeni keşfedilmeye başlanan türler de var. Albinoların gen haritası, yeni yeni çıkarıldığı için, bu alandaki bilgiler hâlâ gelişiyor. 

Sağlık hizmetlerini ve sosyal destekleri yeterli buluyor musunuz? 

Sağlık hizmetlerine erişilebilirlik açısından sunulan çalışmaları yeterli bulmuyorum. Engellilere destek verildiği söyleniyor ama bunun pratikte karşılığı yok. Örneğin, ben gözlüklerimi ve buna benzer birçok yardımcı aracı ailemin sağladığı imkânlarla almak zorunda kaldım. Engelli raporu almak ise, ücretli ve heyet onayı gerekiyor. Bazı şehirlerde, doktora gidebilmek, muayene için gerekli cihazların olduğu hastanelere ulaşmak zor olabiliyor. Şırnak’ta yaşadığım dönemde, şartlar, çok da elverişli değildi. Cihaz olmadığı için muayeneler elle yapılıyordu ve bu da raporlara yansıyordu. Normalde yüzde 90 görme engelliyim ama raporumun yüzde 70 çıktığı oldu.  

Baston, gözlük, büyüteç, tablet gibi bizlere destek olacak araç-gereçleri almakta güçlük yaşıyoruz. Teleskopik gözlükler kişiye özel üretiliyor, çok pahalı ve bu konuda herhangi bir yardım yok. Hâlâ bu gözlüklere sahip değiliz. 

Ayrımcılık, sosyal hayatta bir adım geride bırakıyor

Rapor alabildiniz mi?

Aldım ama 18 yaşımdan sonra raporumu yenilediğimde hastalığım süresiz olmasına rağmen süreli rapor verildi. “Bağımsız engelli” olarak tanımlandığım için bakıcı maaşım kesildi. Şu an, KYK (Kredi ve Yurtlar Kurumu) bursu alıyorum. 

Bastonumu, Altı Nokta Körler Derneği iki defa ücretsiz verdi. İlk bastonum kırıldı, ikincisini kullanıyorum. Bir daha kırılırsa, sonrakini büyük ihtimalle kendim almak zorunda kalacağım. Akıllı baston gibi teknolojik çözümler var ama onlar da çok pahalı ve erişimi zor.  

Aynı zamanda, albinolar görme engelinin yanında güneş hassasiyeti yüksek olan bireyler olduğundan, bundan korunmak için, ‘cilt kanseri riski’ nedeniyle yıl boyunca yüksek faktörlü güneş kremi kullanmak zorundayım. Bu da külfetli bir şey. Güneş gözlüğü, şapka gibi temel ihtiyaçların çoğunu da kendimiz karşılıyoruz. Ailem destek olmaya çalışıyor ama evde, iki albino kardeşim daha var. Böyle olunca, masraflar katlanarak, artıyor. 

Erişebilirlik anlamında kentte nelerin değiştirilmesi gerekiyor? 

Ben, Diyarbakır’da yaşayan bir üniversite öğrencisi olarak, şunları söyleyebilirim: Kaldırımlarda, sokaklarda sarı çizgilerin çoğaltılması ve mevcut olanların işlevsel hale getirilmesi gerekiyor. Kampüs içinde yurtta kalıyorum ancak yurt çevresinde kaldırıma ulaşan yollar düzensiz, çıkıntılı ve bozuk. Bu hem bastonuma zarar veriyor hem de yönümü bulmamı zorlaştırıyor. Rampaların olmadığı, kaldırımların ve merdiven basamaklarının sağlam olmadığı birçok nokta var. Bu sorunlar yalnızca üniversiteyle sınırlı değil, şehrin birçok noktasında da aynı. 

Binaların bazılarına erişilebilirlik mümkün değil. Özellikle şehir merkezinde, Ofis semtinde (Diyarbakır’da Yenişehir ilçesine bağlı bir semt) kaldırımlar dükkan önlerine bırakılan tezgahlar tarafından sürekli işgal ediliyor. Araçların yanlış park etmeleri sonucu sarı çizgiler kapatılıyor, kaldırım kenarlarına dikilen elektrik direkleri ve tabelalar ciddi risk oluşturuyor. Günlük hayatta sürekli bunlara takılabiliyoruz. 

Bunlara ek olarak, toplu taşımada sesli anonsların açık olması gerekiyor. Ancak çoğu zaman kapalı oluyor. Otobüse bindiğimde bazen şoförler açıyor ama bunun istisna değil, standart olması gerekiyor. Şoförlerin daha duyarlı olması şart. Bir durakta indirilmem gerektiğinde unutulmamak bile benim için büyük bir kaygı konusu. 

Sosyal faaliyetlere ulaşmada da, zaman zaman sıkıntılar yaşayabiliyorum. Ben gitar çalıyorum, tiyatroyla ilgileniyorum, ebru gibi sanat dallarına da ilgim var. Ancak belediye kursları bana uzak olduğu ve ulaşım sorunu yaşadığım için bu tür sosyal etkinlikler ile ilgilenemiyorum. Bu da, ister istemez bizi sosyal hayatta bir adım geride bırakıyor. Oysa, farklı alanlarda kendimizi gösterebilmemiz, üretmemiz ve görünür olmamız çok önemli. 

Kendim ve tüm engelli bireyler için, erişilebilirliğin yalnızca fiziksel düzenlemelerle sınırlı değil, bireylerin sosyal hayata katılımını tam anlamıyla mümkün kılan bütünlüklü bir anlayış ile oluşturulabileceğini bunun da yalnızca kağıt üzerinde değil, günlük hayatta karşılığı olan bir uygulamaya dönüşmesi ile mümkün olabileceğini belirtmek istiyorum.