Avrupa’nın her yerinde üyeleri olan ve bağımsız yaşam değerlerini savunan engelli ağı ENIL (Avrupa Bağımsız Yaşam Ağı) iki yılda bir, bu değerlere dikkat çekmek için Özgürlük Sürüşü isimli bir etkinlik düzenliyor.

Bu yıl Eylül ayında Brüksel’de gerçekleşen Özgürlük Sürüşü’ne Türkiye’den de bir isim katıldı: Elif Gamze Bozo.

Elif Gamze Bozo, Cam Kemik Hastalığıyla yaşıyor; gazeteci, sanatçı, hukuk öğrencisi ve engelli hakları aktivisti. Bozo’yla hem Özgürlük Sürüşü deneyimlerini hem de mücadelesini konuştuk.

Avrupa Bağımsız Yaşam Ağı (ENIL) neler yapıyor?

ENIL, engellilerin otuz beş yıllık macerası. Bu macera engellilerin bağımsız yaşam hakkını, bunun sağlanabilmesi için de kişisel asistanlığın gelişmesini savunan bir kurum. Hemen her coğrafyadan binlerce engelli bu ağa dahil.

Hem devletlere hem topluma engellilerin bağımsız yaşam hakkını öğreten, engellilerin siyasette ve yaşamın tüm alanlarında etkin olmasını destekleyen bir oluşum. ENIL “bizim için bizsiz asla” dememizi destekliyor yani “ben olmadan bu karar alınamaz” diyor, engellilerin katılım hakkı için mücadele ediyor. 

ENIL’in düzenlediği “Özgürlük Sürüşü” nasıl bir etkinlik?

“Özgürlük Sürüşü” aslında engellilerin hakları için bir protesto, bu protestonun ardından da Avrupa Parlamentosu’na yürünüyor. 

Sizin deneyiminiz nasıldı?

Protesto sırasında çok duygulandım. Engel durumlarımız farklı olsa da benzer hayatlar yaşıyoruz, ortak bir mücadele var. Birbirimizi tanımasak da aynı yerden kırılıyoruz. 

Görme engelli arkadaşım Av. Erkan Yıldız’ın çok sevdiğim bir sözü var, bu coğrafyada bizi yönetenler haklarımızı vermedikleri için zengin. Gerçekten de öyle, Brüksel’de mücadelemizi alkışlamaya gelen siyasetçiler vardı ama biz burada taleplerimizi dinletebilmek için çoğu kez siyasetçilerin ayağına gitmek zorundayız. “Bağımsız yaşam hakkımız siyasetçilerin iki dudağının arasında”

Özetle çok anlamlı bir etkinlikti. 

Eşlikçim ablam oldu  ve bu etkinlik için Brüksel’de bir hafta kaldık, çeşitli workshoplar düzenledik.

“Bağımsız yaşam” ne anlama geliyor?

Engelli bireyin aile ve topluma ihtiyaç duymadan, bağımlı olmadan, kişisel asistan yardımıyla kendi kararlarını verebilme, kendi ihtiyaçlarını talep edebilme, yaşayacağı yeri seçebilme tek başına olabilme hakkı anlamına geliyor.

Kişisel asistan “bakıcı”yla aynı mı?

Hayır. Bakıcılar sizin yatma ve yemek saatinizi belirler ama kişisel asistanlar sizin verdiğiniz kararları hayata geçirmenize yardımcı olan eşlikçilerdir. 

Türkiye’de engellilere kişisel asistan desteği var mı?

Yok, sadece hayalini kuruyoruz…

Engellilerin en yaygın maruz kaldığı ayrımcılık biçimleri neler?

Evden rahatça çıkamamak, seyahat özgürlüğümüzün yok sayılması, eğitim ve çalışma hakkımıza erişememek, eşlikçi tarafından istismar edilme, ilaç ve tedavi süreçlerinde kararlarımızın umursanmaması, zorla evlendirmeye maruz bırakılma ya da evlendirilmeme, yaşayacağı ilişkilere müdahale edilmesi, zorla izolasyon… Bunlar sadece bir kısmı ne yazık ki.

Engellilere yönelik ayrımcılık diğer ayrımcılık biçimleriyle de besleniyor mu?

Ne yazık ki evet… Kişi hem engelli hem kadınsa ayrımcılık ikiye katlanıyor. Ataerkil sistemin karar alma süreçlerinde tamamen yok sayılıyoruz bazen. Mesela çoğu engelli kız çocuğu için “zaten engelli daha okuyup ne yapacak” deniliyor, “okuma yazma söktü, yeter” deniliyor. Eğitim hakları okulların yetersizliğinden önce ailede tarafından engelleniyor.

Burada mesela şu: konu fark etmeksizin bir yerde bir hak ihlali varsa orada amasız, fakatsız birbirimizin hakkına sahip çıkmak zorunda olmamız. Haklar birbirinden ayrılamaz.

Peki bu ayrımcılık basında yeteri kadar yer buluyor mu? 

Yedi yıl Evrensel gazetesinde çalıştım. Daha çok engelli haklarına dair haberler yapmaya özen gösterdim. Türkiye’de ifade özgürlüğünün sınırlandırıldığı, gazetecilerin gazeteci olduğu için tutuklandığı bir dönemdeyiz. Her alanda o kadar çok hak ihlali var ki gazeteciler hangi birine yetişecek? 

Ancak engellilere dair haberlerde birtakım klişeler var, onlardan bahsedebilirim belki. 

Tabi…

Sanırım en sık karşılaştığımız her engelli bireyin bir şeyi başarması gerektiği yanılsaması. Engelli haberleri genelde “engeline rağmen başardı” gibi başlıklarla veriliyor oysa kişi engeline rağmen değil “engellemelere rağmen” başarıyor. Mesele engellilerin yaşadıkları hak gaspları ve buna rağmen hayatta kalmaları, başarılar kazanmaları ve hak gasplarının önüne nasıl geçileceği. 

Diğer yandan anaakım engelilileri mağdurlaştırmayı çok seviyor. Benzer şekilde engelli çocuğa dair yapılan haberlerde çocuk hakları göz ardı ediliyor, o çocuğun geleceği düşünülmeden haber yapılıyor…

Oysa engellilik bir mağduriyet değil bir çeşitlilik, kimimizin saçı siyahtır kimimizin ki sarı kimimizin iki ayağı vardır kimisinin bir… Çeşitliliktir bu. Burada eşitliği bozan şey engellileri yok sayan yasa ve uygulamalardır. Basında daha çok bu konunun haber olması gerektiğini düşünüyorum.

Cam Kemik Hastalığıyla yaşamak nasıl bir süreç?

Genetik sebeplerle kemiklerin kolayca kırıldığı nadir bir hastalık bu. Farklı komplikasyonlara da sebep olabiliyor. Dişlerin gelişmemesi, görme bozuklukları, kalp ve organ yetmezliği, iç organların hasarlı olması, skolyoz bunlardan bazıları… 

Ancak birçok hastalıkta olduğu gibi bu hastalıkta da erken tanı ve tedavi çok önemli. Kişinin doğduğu andan itibaren egzersizine ve beslenmesine dikkat edilirse ilerleyen yaşlarda yaşam kalitesi de artıyor.

Benim öğrendiğim şey bu hastalığa dair bir mucize beklemekle ömür geçirmemek. Onun yerine bunun kendi yolculuğum olduğunu kabul ettim ben. “Bu neden benim başıma geldi”lerle olmaz. Ailelerin de “kırılacak” korkusuyla kişilerin potansiyelini sınırlandırmaması lazım. Kazalar her yerde başınıza gelebilir. Mesela Afrika’yı gezdim en ufak bir kaza yaşamadım ama döndüm evimde, en güvenli alanımda düştüm… Korkarak yaşanmıyor.

Bu söylediklerim de tavsiye olarak düşünülmesin lütfen, tavsiye vermeyi doğru bulmuyorum. Herkesin  yaşam koşulu, maddi, manevi gücü, aldığı desteği farklı. Ama yalnız değiliz, bunu hatırlamak önemli.

Bir hak ihlaliyle karşılaştığınızda lütfen kentinizdeki baroya müracaat edin, eve kapanmayın, eve kapandıkça yalnızız. Seve seve akran danışmanlığı veririm, hak örgütlerinde akran danışmanlığı veren engelli arkadaşlarımız var. Gerçekten yalnız değiliz.